전 베체트 병입니다

항상 입이 헐고 피부에 염증이 나고 곪고 어디 상처가 나면 낫질 않고 오히려 곪아서 흔적이 남습니다

이렇게 가족들 고생시키고 주위 사람들 힘들게 하면서 산지 꼭 21년이 되고잇군요

첨에는 나 자신 아픈게 넘 힘들어 가족들에게 폭언을하고 모든일이 긍정적으로 보이지 않아서 울고  화도 내고 제 자신을 학대 하고 살앗습니다

밤새워 울면서 내가 시집을 잘못와서 이렇다고 우선 가까이 잇는 신랑을 소금에절인 배추처럼 만들어야 속이 풀렷고 한잇는 아들은 정말 내 화풀이 대상 1호였죠

기저귀 차고 벌벌 기다니던 그 작은 아들은 언제나 우유병을 물고 울엇으며 매질에 못이겨 잠이 들엇습니다

애 기저귀빨래와 청소 설거지 는 신랑이 몫이엇고 하물며 내 생리 빨래도 신랑이 했습니다

생리대 를 하면 둘다 편하건만 이 병이 그렇게 편하게 놔두질 않아서 항상 전 다달이 소창 기저귀를 해야 햇고 그 덕에 신랑은 한달에 한번 부엌에 쭈구리고 앉아서 누가 볼세라 문을 걸어 잠그고 그 뻘건 핏물을 문질러 삶고 비볐습니다

죽을 써서 채에걸러서 식혀서 찻 숟가락으로 떠서 내 입에 먹여주어야 했고 팬티를 입지못해 항상 치마만 입고 벌리고 자야만 햇습니다

2시간에 한번씩 아들 우유 데워서 줘야 햇고 기저귀 갈아채우고 재우면 그담에는 절 안아서 고름과 핏물이 나오는 입을 뜨거운 물로 적셔서 닦아주고 반대로 뉘여서 잠을 자게 했고 새벽에는 내 통증이 잠깐 나간사이 죽을 데워서 먹여야 했습니다

아침엔 이웃집 아줌마 한테 부탁하고 저기 우유 저기 기저귀 또 여기 수건 요기 뜨거운물  부엌에 죽 연탄불 갈고 가니 부탁합니다

아침일찍 이웃집 문을 두들겨 안면 몰수 하고 허리 굽혀 인사하고 또하고 다시 들어와서 "오늘은 더 아프지마 응? 여기 머리맡에 리모콘하고 물 수건하고 기저귀 하고 수건 또 여기 호진이 우유하고 기저귀 잇으니까 ... 또 애기 막 때리지 말고 알앗지? 나 같다가 오늘은 이찍올거야  그럼 나 간다 "

하면서 날 안아 일으켜 뽀뽀해주고 간다

이렇게 아프고 소리질러서 힘도 없고 머리는 언제 감앗는지 냄세가 엄청 날정도로 머린 기름에 찌들어 한데 뭉처잇는나를 항상 안아서 뽀해주고 간다

뒷 모습이 힘이 없어보인다

부모없이 자라서 중매로 날 만나 그래도 젬나게 살겟다고 총각때 열심히 살앗건만 지금 나때문에 이렇게 고생을 하니 .....

난 그래도 그 맘을 알지만 내 몸이 아픈게 더 심해서

그런건 아랑곳 하지 않앗다

꽃피는 봄이나 시원한 계곡이나 곱게 물든 가을도 높은 하늘도  새 하얀 그 겨울도 남편은 그저 날위해 피우고 물이 흐르고 낙엽이 물들고  겨울에 눈도 날 위해 내리는줄 알앗다

크게 한번 소리 지르지 않고 오로지 나만이 남편한테 희망이고 삶이엇다

아파서 움직일수가 없어 남편없을때 똥이 마려우면 "신문지 깔고 눟고 싸서 비닐 봉투에 넣서 부엌에 놔둬 그럼 내가 저녁에 퇴근해서 버릴께"

난 그저 "응"

"여보 미앙해 나,,,,,,아파서 자기...힘...들고 여보 차라리 나 버리고 ..."

"무슨소리야  아픈데 말하지마 말 하면 더 아프잔아 그런 쓸데없는 생각하니까 더 아프지 난 갠찮으니까 신경쓰지말고  언젠간 날수잇다는 생각하고 살어 호진이 하고싸우지 말고 알앗지 그럼 나 간다  쪽~"

신랑은 여지없이 웃고 그날도 나간다

이렇게 산지 21년

이젠 눈빛만 봐도 멀 원하는지 알고 어디 아픈지 어디 가고싶은지 우린 다 안다

아들도 엄마가 아파서 여기저기 떠다니며 커오던 설움 다잊고이젠 어엿한 19살 ...

그누구도 만만히 봐서는 안될 이 나라 짊어질 최고무서운 고 3이다 (수험생)

 학교서 모범으로 선생님들이 칭찬하시고 저번에는 장학퀴즈에 (본선)나가서 2차전에 떨어졌지만 기본 실력이 잇고 저 또한 맑은 공기에 지금껏 한결같은 신랑의 사랑속에 많이 좋아져서 먹고싶은거 다~먹고 산다

어딜 가도 신랑이 데리고 다녀서 혼자선 절대 가지를 못하지만  ㅎㅎ 이건 행복 아닌가

 지난 아픔 만큼 지금은 정말  행복하다

난 죽어서 이병에 대한 연구로 시신을 기증하고싶다

아직 신랑이 반대가 심해서 말을 잘 못하지만 그럴거다

이베체트

얼른 약이 개발되서 나 처럼 고생하고 가족이 힘이 없어지는 그런일이 없기를 바라며 .............