난 희귀난치병인 신경섬유종을 알고있다  몸구석구석에 혹이돗아나는 경우도있고 또나처럼 여러군데

혹이 조금씩 자라는 경우도있다 처음에는 아주조그만하게 자리해서 점점커진다  약물로 치료할수도없고

자라면 수술하고 다른곳에 자라면 또 수술하는수 밖에 없다

처음 엉덩이아래부분에 조그만하게 자라기 시작하더니 왼쪽 엉덩이는 오른쪽 엉덩이의 두배가되어

빨래을하기위해 않저면 바닦에 다인다 어쩔수없이4년전 5시간에 걸처수술을했다

빈혈이심하여 수혈을 받아야했고 난 속상해방과 아무애기나 방에 사연을 올리고 헌혈증을 구한다는

글을 올렸다 많은분들이 헌혈증을 보내주었고 내가쓰고도 남아 한병실에 화상입어 입원한 분께 드렸다

한달 동안 입원해 있을때 난 엉덩이 부분이라 잠잘때도 엎더러 자야했고 식사할때도 엎더러 먹어야 했다

간병할사람이 없어서 울언니 형부랑 아이들 두고 날간병해 주었고 울 올케가 간병해주었다

모두가 고마운 분들이다

울아이들 학교다니면서 힘들었고 학교갔다오면 엄마인 날간병했다

그때 태원하면서 난 장기기증을 했다

태원하던날 어떵케 알았는지 동네친구들 찾아와 싱크대에 널부려저 있던 설것이 해주고

청소까지 해주고는 푹쉬라며 돌아갔다

몇일뒤 빨래감이 세탁기에 가득하다 어쩔수없이 대충 문질려 세탁을 했다

옥상에 빨래을 널고 나니 가슴이 이렇케 뿌듯 할수가 없었다

하얀빨래가 눈이 부시엇다  남의 도움받지않고 내 손으로 빨래를 할수있는 것만도 행복하다

남의도움받지 않고 밥을 먹을수 있다는것도 행복하고

내손으로 아이들 밥상을 차려줄수 있는것 만으로도 행복하고

심저어는 남의도웅없이 화장실을 갈수 있는것 만으로도 행복하더라

지금도 내몸 구석구석에서 조금씩커지는 이물질 수술휴유증으로 발걸음옮길때 마다 아프다

왼쪽 엉덩이로는 않지도 못한다 계단을 오를때도 난간을 잡아야하고 버스를탈때도 난간을 잡아야만

간신히 오른다 내나이 40중반에 달린다는것은 생각지도 못한다 대변을 보고난뒤는 반듯이 씻어야한다

콸락권 조절이맘대로 되지않아 이물질이 달려 있는지 구분도 없다

어떨땐 느낌이 없어 씻어려고 보면 이물질이 달려 있을때도 있다

쉴때는 당연히  한쪽 엉덩이로 않고 집에서는 누워있는 시간이 많다

하지만 저녁이면 울아이들 웃음소리 들리고 내용물 없는  된장찌게를 먹어도

울아이들과 함께하기에 행복하다

내손으로 간밤에 남몰래 버리고간 양심을 청소할수 있는것도 행복하다

지금도 안방에서는 울아이들 티브보면서 깔깔 거리니 이 또한 행복이다