"야 잘 지내니 ?.."

그래 아까 부터 전화 해도 계속 통화 중이더라 ...

"어 ..책을 내게 되어서 .."

"너 사 줄거지? .."

"응 .."

"니가 한 백권정도 감당 해라 뭐 이런 말 아니면

내가 당근 사지 .."

"아주 얘가 방법론적인 거까지 나에게 알려 주네 "

ㅋㅋㅋ

"야 아리야

장애를 정의 하는 말이 뭐라고 생각하니 ?.."

"가난하고 병들고 소외되고

이걸 통틀어 합친 걸 난 장애인이라고 말해 ..

우리 나라가 이 장애인에 대한 사회적 문회적 혜택이 없이

허울 좋은 정책 말뿐인 정책으로

흘러 들어 가는 데 여러가지 이유가 있는데 .

구조적으로 부정부패가 가장 많이 연루 되어 있다고 봐 난..

다수가 지켜야 할 의무를 버리므로 해서

지킬 권리 조차 묵살 되어버리는 이 모습이 우리 사회야 .."

그애 하고 끝도 없는 하소연

끝도 없는 이야기 .발도로프 교육

까리타스 --까리타스란 '사랑'이라느 뜻인데 우리나라에 오셔서 장애인을 돕기 위해 평생을 보내신 독일 수녀님의 이름이다.이 곳은 원래 농아들의 선교회인데 농아들이 자기들보다 더욱 어려운 중복장애자나 정신 장애 아동들을 위해 기금을 할애 하여 만든 곳이 바로 까리타스 어린이집이다

.......

아주 조금 아니 어쩜 조금 더 많은 반성을 하고

때로는 그 아이를 기르는 친구의 아픈 마음에

무어라고 위로를 해야 하나 하고 ..자꾸 뒤를 돌아 본다

나는 거저 평범한 나의 일상을 늘어 놓구도 ...

전화를 끊고나면 곧바로 내가 그애를 아프게 하는 이야기를

한 건 없나 하고 돌아 보게 된다 ..

설령 그 아픔은 이제 내어 놓으므로써

그 상처 조차 느낄 여유도 없다고 하지만 ..

어쨌거나 그 작은 아이의 가슴을 들여다 보고 싶은 애틋한 마음으로

글을 써 보고 있는 것이다 ...

좌우간 이 어린 아이는 어릴때 내집에 오면 우리 신랑은

쩔쩔 매면서 이 아이를 따라 다닌다

빠른 속도로 이 애를 따라다녀도 이아이는 어느 틈엔가

냉장고를 타고 있거나

전자렌지 위에 올라가고

화장대 앞에서 화장품을 전부 열어 놓구 행복해 하며

일을 저지르는데 보통의 상상을 초월하고 한마디로 지각이라는 의미

가 낯설고 무소용하다

커다란 샴푸통을 들고 순식간에 침대위로 올라가서 부어 놓고

하여간 대책이 없다고 표현 하는 게 적합한 표현이다 ..

집에서 그렇게 힘겨운 시간을 갖는 친구는

잠시 내집에 와서라도

쉬고 싶어서 어디엔가 전화를 하고 누워 있기도 하는데

그 잠시 잠깐 사이에 이 엄청난 희화를 그리는 것이었다 ...

그 와중에도 자기의 고집이 분명하고

눈물을 흘리면서 끝끝내 그것을 해야 한다 ..

누가 이 아이의 방문을 기꺼이 응하고

즐겨 맞이 할수 있는가 ....

그럼에도 불구 하고 그런 자식을 기르느라 진땀을 빼는

엄마의 모습을 단 한번의 눈길과 맘만 연다면

그리 어려운 일은 아닐 지도 모른다 ..

나는 이 친구가 때로 감기에 걸려서

씩씩하게 약을 사다 달라구 부탁을 하거나 ..

우리집에 와서 그 아이가 쉬지 않고 토해서 내 웃옷이

산더미처럼 세탁기 앞에 쌓여야 하는 걸 경험 한적도 있다

물론 맘이 아파서

그래 나를 편히 생각 해서

아이가 이리 저지레를 하는데도 나의 곁에 서 있는 구나 하고 ...

그런 이 아이도 세월을 시간을 따라서

어느덧 지금 12살 정도의 아이가 되었다 ..

지금은 그리 저지레도 아니 하고

집안의 궂은 일을 해내기도 한다는데 ..

아직도 정확한 언어를 구사 하지 못하는 채 ..

그 부모의 맘은 어떠할까 ....




참고로 이 밑 글은 저의 친구가 쓴 글입니다 ...

@@는 자폐 아동이고 그런 @@의 엄마인 나는 @@가 자폐아라고
남앞에서 말하기를 매우 꺼렸었다 그 만큼 이 단어는 나에게 많은 상처와 고뇌의 짐을 지워 주었다.그러나 지금은 아무렇지도 않게 이야기를 할때가 많다.그것은 내가 그만큼 무디어진 탓도 있지만 어쩌면 그 말에 걸린 내 인생에 도전하고자하는 의지 일지도 모른다

일반인들은 자폐라하면 그저 단순하게 말도 잘하고 생각 또한 정상적임에도 불구 하고항상 사람들과 어울리기를 싫어 하고 어두운 방에 앉아 있는 것만 좋아 하는 사람들을 상상 한다.그러나 그것은 자폐를 수준높게 생각하는 것이다

자폐증이란 뇌 질환의 일종이다. 현대 의학으로는 도저히 풀수 없는 수수께끼 같은 병이다
자폐증은 여러가지 장애를 수반하는데 그 중에 첫번째루 언어 장애를
들 수 있다 이런 아동은 제대로 된 언어를 구사하지 못한다.
예를 들면 "@@야, 밥 먹었니? 하고 물으면 "@@야, 밥 먹었니"
로 대답한다 이것을 반향어라고 하는데 다시 말해서 질문을 하면 그것에 대답을 하지 못하고 상대편이 하는 말을 따라만 한다. 이러한 언어 장애가 있다 보니 매사에 심각한 문제를 초래 한다 .

두번째는 행동장애이다. 자폐증이란 일종의 정서 장애이다 일반 아동들이 느끼는 기쁨과 분노,놀라움 사랑과 슬픔등의 정서가 혼재 되어 있기 때문에 엄마가 울고 있어도 자폐아동은 자신의 엄마가 왜 우는 지 그 이유를 잘 모른다 .창피함을 모를 때도 많다 . 한 단편적인 예로,일반 아동들은 화장실에서 여자 친구들에게 절대로 자신의 고추를 보여주지 않는다.그러나 자폐 아동은 창피함 이라는 것에 전혀 신경을 쓰지 않고 볼일을 본다.또 지하철을 탈 때에도 마구 뛰어 다니며 승객들의 눈살을 찌푸리게 하는데 어떤 할아버지가 야단을 쳤다 하더라도 전혀 개의치 않고 했던 행동을 계속 한다 .그래서 버릇 없이 아이를 키웠다고 욕을 먹을 때가 한두번이 아니다.

이와 같이 심각한 문제가 있음에도 불구하고 병원에서 MRA와 같은 정밀 진단을 해도 모두 정상으로 나온다 .즉 현대 의학으로는 아직 그 치료법을 밝히지 못하는 병이라 해야 할 것같다.

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